Автор: Татьяна Шкляева

Лизе Беляевой 15 лет. Как все дети этого возраста, она ездит в школу, посещает уроки и делает домашние задания. Девочка увлекается английским, литературой, музыкой и запойно читает Макса Фрая. Мастерит кукол и плетёт ловцов снов. Но есть одна особенность – делает она это все, преодолевая спинальную мышечную амиотрофию Верднига-Гофмана (при заболевании дети испытывают недостаток моторного развития – атрофированы мышцы шеи, рук и ног, девочка плохо держит голову, не может самостоятельно передвигаться и держать в руках что-то тяжелое). При этом жизненная позиция у нее что ни на есть самая жесткая – вы еще в этом убедитесь, прочитав этот текст.

Плести «ловца снов» Лизу научили в лагере фонда «Дедморозим»

Без «розовых очков»

Мы сидим втроем – с Лизой и ее мамой в их квартире: папа пока на работе. Маме Лизы, Наталье, 45 лет, она работает бухгалтером, папе Андрею – 47 лет, он фермер, у семьи большое хозяйство. Вокруг лёгкий беспорядок, привычный для комнат подростков: у окна много учебников, тетрадей и книг, где-то среди этих книг затерялась клетка с хомяком, он иногда слегка шебуршит опилками и грызёт зерно.

Лиза учится полгода, раньше ходила в специализированный детский сад и занималась дома. Она посещает инклюзивную (учебное заведение, где образовательный процесс построен таким образом, чтобы сделать его удобным для людей с инвалидностью) школу №114, ставшую в 2017 году лучшим учебным заведением России в своей категории. Проблем при зачислении у пермячки не было, как и испытательного срока.

 Лиза Беляева: 

— Когда ты сидишь дома, твоя жизнь заперта в четырёх стенах. А тут ты выпархиваешь из гнезда, вливаешься в обычный коллектив и с тебя срывают розовые очки. Сидя дома, я думала, что я пойду в школу, у меня будет будет много друзей… А тут становится понятно, что не всем ты нравишься, ты не для всех.

 

В школе есть барьер. И он даже не связан с моим заболеванием: просто мы все уже 15-летние сложившиеся личности, и новенькому влиться в коллектив сложно, будь он хоть самый здоровый на свете человек.

«Ты должна дышать. Дыши»

Старшего брата Лизы зовут Иван, ему 23 года. Он работает инженером-проектировщиком. Именно он дал ей совет, который стал для нее спасательным кругом во время хирургического вмешательства в 2014 году.

Тогда девочке было всего 11 лет. Ей оперировали позвоночник: сколиоз прогрессировал из-за быстрого роста костей и слабого мышечного корсета.

Лиза особенно привязана к брату – когда они долго не видятся, то сильно скучают

Лиза Беляева:
— Помню, как написала брату вечером перед операцией, что мне страшно. Он открыл мне тайну, что все они (члены семьи, – прим. автора) боятся больше, чем я, раза в три. Сказал, что я должна быть сильной для них всех, и тогда они тоже не будут испытывать страх. На меня его слова подействовали: на операционном столе я отключилась с мыслью «всё будет хорошо, иначе быть не может»

«Когда я после операции отходила от наркоза, было очень больно сделать первый вдох, грудь сильно «резало». Но даже в таком состоянии в голове держались слова мамы: «Ты должна. Дыши». Я через боль делала вдохи, а потом пришла в себя».

«Дедморозим» и взросление

Во время интервью я испытала тихое потрясение, когда вначале Наталья, а потом Лиза сказали в разных частях разговора, что им повезло.

 Наталья Беляева, мама Лизы:

— Повезло, потому что у нас всё не так плохо, как ожидали врачи. У этого диагноза высокая детская смертность, немного детей доживают до подросткового возраста.

 

Лизе поставили диагноз рано – в 2004 году, когда ей исполнился год. Все началось с того, что девочка плохо опиралась на ножки и в год не пошла.

Из-за заболевания девочка не может держать и поднимать самостоятельно голову – болезнь ослабила мышцы шеи. Кроме того, у нее не развиваются мышцы рук и ног – Лиза не может самостоятельно попить из пластиковой бутылки и передвигать коляску.

В начале семья пыталась сама подобрать лечение, а в муниципальной больнице Лизу только наблюдали и занимались сопутствующими заболеваниями – частыми простудами и кашлем.

«К Лизе липнет любая инфекция, и доктора подчас ругались, зачем же мы снова заболели».

Наталья Беляева:
— Когда случились проблемы со сколиозом, мы получили квоту. Но, несмотря на это, нам сказали: сделаем операцию через год или два. Мы ждать не могли. В итоге нам помог «Русфонд»: они собрали деньги, и Лизе сделали операцию в Новосибирске.

 

 Читайте также: Исповедь пермского врача. «Российская медицина переживает системный кризис» 

 

А в 2018 году с семьей начал работать фонд «Дедморозим». По словам Натальи Беляевой, после этого их жизнь капитально изменилась.

Справка
в Перми в 2014 году при участии «Дедморозим» в рамках проекта «Больше жизни» было открыто паллиативное отделение в детской клинической больнице №13. Там есть необходимое оборудование: медицинская техника, сенсорная комната, функциональные кровати, и, самое главное, профессиональные сотрудники. Такое отделение – базовый элемент всей системы паллиативной помощи. Пребывание ребёнка в стационаре – это ещё и возможность для родителей сменить обстановку, немного передохнуть, пока за ним наблюдают врачи.

У врачей паллиативной службы «Дедморозим» есть медицинская лицензия от Минздрава, что именно они могут приезжать к Лизе, лечить, давать справки и освобождения от школы.

Так, «Дедморозим» выстраивает индивидуальный план посещения медиков. Врач приезжает к девочке раз в месяц, равно как и медсестра. Если болезнь обостряется, то чаще. Раз в неделю к ребенку приходит игровой терапевт, психолог – 1-2 раза в месяц, специалист по социальной работе – по потребности семьи.

С 2017 года также при участии «Дедморозим», минздрава и губернатора Пермского края, работает выездная паллиативная служба, которая оказывает помощь семьям на дому. Помимо медицинской, психологической и юридической помощи, семьям предоставляются бесплатные услуги нянь, а фонд помогает с покупкой дорогостоящего оборудования. В настоящий момент выездная служба заботится о более полусотне семей, где воспитываются дети с неизлечимыми заболеваниями.

Помимо того, что фонд помогает девочке с индивидуальным консультированием (чего в обычных поликлиниках просто нет), также жизнь ребенка улучшилась благодаря прибору, который специально для нее выписал фонд.

 

Благодаря откашливателю Лиза теперь может дышать свободно

 

Мария Баженова,
координатор проекта по оказанию паллиативной помощи детям «Больше жизни» фонда чудес «Дедморозим»:

— Этот прибор называется откашливателем. После него мокрота в лёгких не копится, и ниже вероятность развития пневмонии и прочих сопутствующих заболеваний. Московский эксперт по респираторной поддержке при нейромышечных заболеваниях, которого к проблеме девочки подключил «Дедморозим», помог Лизе подобрать нужный прибор. Ей эта помощь необходима ещё и потому, что теперь она ходит в общую школу, а это – рассадник бактерий, и прилипнуть к ней может любая болячка.

Так называемый откашливатель – препарат, в котором очень нуждалась Лиза и который был недоступен ее семье (стоимость начинается от 400 тысяч рублей).

Наталья Беляева:
— Откашливатель облегчил жизнь Лизе в разы: теперь мы всегда можем предупредить застой в лёгких, и лишний раз она не болеет.

Сотрудники фонда отмечают еще одну качественную перемену – девочка начала обретать психологическую независимость.

Лиза не только играет на маленькой гавайской гитаре укулеле, но и учит координаторов фонда «Дедморозим»

 

Евгения Чернышова,
координатор помощи семьям, сотрудник выездной паллиативной службы:

— На нашей первой встрече Лиза практически не говорила: она была будто слита со своей мамой, которая всё рассказывала за неё. Прошло полгода, и они отделились. Сейчас Лиза чётко обозначает свою позицию, не соглашается с окружающими и вообще ведёт себя как нормальный подросток. Когда мы пригласили к ней парикмахера – девочке мешали длинные волосы – она даже в шутку попросила выбрить себе висок. Представить себе это полгода назад было достаточно сложно.

 

Проекту «Больше жизни» помогают множество компаний и людей, верящих, что чудеса – это обычное дело. Среди них, например, ПЗСП. Присоединиться и помочь проекту может каждый. Подробности – по ссылке.

«Фантастика – способ уйти от реальности»

По словам Лизы, именно с помощью психологов «Дедморозим» она подобрала себе профессию, на которую хочет – специалист издательского дела.

Лиза Беляева:
— Самое важное для меня в деятельности службы – это психологическая поддержка. Я по жизни везучий человек, и психолог мне тоже попалась отличная. Когда мы познакомились, я была совсем другой: не знала, кем я буду в будущем, чем я буду заниматься, у меня была какая-то депрессия.

Грызть гранит наук помогает хомяк

Также она определилась с любимым предметом – английским языком.

Лиза Беляева:
— В нашей семье все технари, но почему-то одна я – гуманитарий. Читать я очень люблю – нежности, сахар и вата мне не близки, а фантастика – это способ уйти от реальности, когда всё замучило и надоело. Недавно я очень сильно подсела на Макса Фрая, и даже подсадила некоторых знакомых.

Сейчас девочка, по ее словам, «разрывается», решая куда поступать – издательскому делу в Перми не учат, так что либо на журналистику, либо на филологию.

По словам Лизы, школьные товарищи очень тепло её приняли

 Читайте также: Жертва буллинга, агрессор, наблюдатель. Как пермякам помочь своим детям в каждой из ролей 

«Реветь – это не про меня»

Считается, что людей с инвалидностью нужно жалеть. Однако встреча с Лизой убеждает меня в другом: с этих людей нужно брать пример и учиться силе их духа.

Лиза не избегает зрительного контакта. Её взгляд очень живой и одновременно серьезный. Ее стиль речи также выделяется: не все 15-летние дети обладают таким слогом и словарным запасом.

Так смотрит целеустремлённый человек
Девочка утверждает, что уже привыкла к болезни и относится к ней спокойно. Мечтать и строить планы на жизнь она ей точно не мешает. И, если вслушаться в то, что она говорит, то можно услышать бойца.

Лиза Беляева: — У меня было замечательное детство, впереди молодость и вся жизнь. Есть большие планы и я намерена воплотить их. Иногда, бывает, накатывает, думаешь: «Ну блин, что ж все так-то?». Можно упиваться жалостью к себе, реветь, но это не совсем мое.

Просто это закон жизни: либо ты все время ноешь, пропуская драгоценное время сквозь пальцы, либо наслаждаешься жизнью в полной мере, реализуешь себя. По-другому в нашем мире никак.



Понравилась статья? Поделитесь ей в Вконтакте, Фейсбуке, Одноклассниках, Твиттере или отправьте в Вайбере, Ватсаппе или Телеграмме

Похожие статьи