Автор: Татьяна Шкляева
Мама везде – в рекламе пюре из кабачков, на детской площадке с коляской и в декрете. А где папа, спросите вы? Отцы есть, и они любят своих детей не меньше. Это показал первый пермский фестиваль отцов, который прошел в Перми. Одним из его героев стал Денис Петунин — отец 10-летней Алисы с черепно-мозговой травмой. Быть отцом — это круто несмотря ни на что, говорит Денис. Его поддерживает Евгений — отец 17-летнего Егора с миопатией Дюшена. Они рассказали «П—Журналу», как оставаться для своего ребенка супергероем даже тогда, когда вокруг апокалипсис.
Евгений Ильин, 44 года:
«Стремлюсь подарить Егору ощущение жизни»
Евгений и его 17-летний сын Егор живут вдвоем: мама ушла от них в другую семью шесть лет назад. Сейчас Егор проходит реабилитацию в паллиативном отделении детской больницы №13 на Кислотных дачах, и Евгений находится рядом с ним.
Евгений Ильин:
– Я всегда знал, что у меня будет сын и что его будут звать Егором. Я человек простой: закончил школу, потом училище на электрика, стал работать на компрессорной станции. Влюбился, женился, в 2002 году появился Егор. Помню, я стоял в роддоме и постоянно звонил в отделение: родила? Ещё нет? А когда? Когда сын наконец появился на этот свет, меня залила радость и какое-то беспредельное счастье. Я испытал настоящий шок.
У Егора миопатия Дюшена: это редкое генетическое заболевание, когда мышечная ткань постепенно заменяется жировой. Юноша почти не может говорить, только пишет на планшете. Сейчас мальчику требуется операция на позвоночнике: мышцы его не держат, поэтому у юноши сколиоз, и искривление позвоночника начинает мешать функционированию сердца и легких.
У больных миопатией Дюшена слишком мало мышечного белка — дистрофина. Причиной этого является ген, который передается от матери к ребёнку, или генные мутации во время внутриутробного развития. Болезнь проявляется впервые в возрасте 3-5 лет прогрессирующей слабостью мышц. Болезнью страдают только мальчики. Постепенно мышцы начинают атрофироваться, развивается обездвиженность. К 8 годам дети переходят на костыли, к 12 годам обычно прикованы к инвалидной коляске. Прогрессирует сколиоз, что со временем приводит к нарушению функции легких. Характерно так же снижение интеллекта, но больше страдают функции речи. Механизм снижения интеллекта при этом заболевании полностью не изучен.
Средняя продолжительность жизни при этом заболевании — 22 года. В редких случаях такие люди доживают до 40 лет. Лекарства от этой болезни до сих пор нет.
Евгений Ильин:
– Мы с женой радовались рождению Егора. Парень рос здоровым, никаких подозрений у нас не было. Но лет с пяти он плохо начал двигаться: ему сложно было бегать, ездить на велосипеде… Как-то раз прихожу за ним в садик и Егора, как всегда, последним нянечка за руку ведёт: видно, как тяжело ему идти.
Воспитательница посоветовала семье сходить к невропатологу. Из поликлиники их направили в Пичугинскую больницу. Там Егор прошёл несколько анализов, из которых последовал страшный для семьи вывод: у единственного ребёнка заболевание, против которого не изобретено лекарство, и жить ему осталось лет 10 максимум.
Евгений Ильин:
– Вначале я не мог понять, что говорит врач: какая болезнь? Сколько он будет жить? Какой отказ? Потом постепенно до меня начало доходить: мой любимый сын будет угасать у меня на глазах.
Мама Егора ушла из семьи, когда ребёнку исполнилось 11 лет, сейчас у неё другая семья.
Евгений Ильин:
– После того, как это произошло, я быстро установил контакт с сыном. Я не препятствую их общению с матерью: у ребёнка и так мало общения, весь мир приходит к нему только через экран смартфона. Раз в неделю они видятся или созваниваются.
Евгений и Егор живут с мамой Евгения. До определённой поры она помогала своему сыну с ребёнком, поэтому Евгений мог отлучаться из дома. В прошлом году у неё случился инсульт, и сейчас она не может заботиться о внуке.
Евгений и Егор лежат в больнице каждые полгода. Вначале они проходили реабилитацию в Пичугинской больнице. Благодаря уходу и поддерживающей терапии Егор пересёк границу 14 лет, о которых первоначально говорили врачи, и встал вопрос, где проходить реабилитацию дальше. Лечащий врач Егора подсказала, что где-то в Перми открылось детское паллиативное отделение.
Терапия замедляет процесс мышечной дистрофии. Она включает прием гормональных препаратов (кортикостероидов), лечебную физкультуру, массаж. Стероиды начинают принимать с момента диагностирования болезни: они помогают отсрочить появление более тяжелых симптомов, но в долговременной перспективе они не очень эффективны. При дальнейшем течении заболевания функционирование мышц поддерживается аппаратно: массажем и упражнениями, которые вначале выполняются больным самостоятельно, потом при помощи массажеров.
Евгений Ильин:
– Я пришёл домой, с ошибками набрал в поисковике незнакомое мне слово – паллиатив. Нашёл отделение, позвонил: возьмёте? Мне сказали: да, приезжайте. Мы прибыли сюда и обалдели в прямом смысле – здесь как кусочек рая на земле. Тут всё сделано, чтобы ты мог не преодолевать трудности, а быть вместе со своим ребёнком, ухаживать за ним должным образом, проводить с ним время так, как вам обоим нравится.
По словам Евгения, его дело – полностью дать Егору ощущение жизни, показать ему мир.
Евгений Ильин:
– Мы стараемся дома не сидеть: ездили дикарями на сутки в Ижевск, в Москву, в Кунгур. В этом году мы вообще превратились в путешественников: благодаря новогодней акции фонда «Дедморозим» съездили на пять дней в Санкт-Петербург, а потом весной — Калининград. Это было желание самого Егора: больше всего в жизни он любит смотреть мир.
По закону человек, ухаживающий за ребенком-инвалидом, получает пособие и не имеет права работать. Сейчас пенсия составляет 5 тысяч рублей, но с 1 июля ее подняли до 10 тысяч. Евгений говорит, что с удовольствием устроился бы куда-нибудь, но не получается.
Евгений Ильин:
– Сейчас у нас идёт задержка развития. Ему тяжело общаться с другими людьми, находить общий язык, у него свой мир. При этом сами дети сейчас, попав в паллиативное отделение создали клуб 14+, где собираются ребята с разными заболеваниями. Нас, родителей, выгоняют. И они между собой пытаются общаться, налаживать контакт. Делают поделки: оригами, например. Но у меня сын больше гуманитарий, любит читать. Сейчас, к примеру, взялся за «Тёмную башню» Стивена Кинга.
С тяжелым чувством тревоги Евгений ожидает совершеннолетия своего сына. Ему приходится переоформлять документы, ходить по всяческим инстанциям. Процедура перехода такого пациента во взрослую сеть никак не отлажена, говорит Евгений и он с ужасом думает куда идти дальше. Хоспис?…
Евгений Ильин:
– Порой смотрю на сына и думаю: все равно ведь умрет… Но потом вспоминаю, что умру и я, и все остальные вокруг. Осознание смерти немного примиряет с болезнью. Хотя не могу сказать, что мне легко: конечно, я бы предпочел, чтобы сын мой был здоров, чтобы он сейчас заканчивал школу, готовился к взрослой жизни… Но случилось так, как случилось, и не в моих силах это изменить. Наверное, зачем-то это нужно.
Читайте также: Без сахара и ваты. Как 15-летняя Лиза стала сильной без мышц
Денис Петунин, 40 лет: «Учусь у дочери терпению»
Мы встречаемся с Денисом Петуниным в сквере. К месту встречи он приезжает после ночной смены, но выглядит собранным и бодрым. Мы беседуем с ним о прошедших 10 годах его жизни: о том, как в одночасье его жизнь перевернулась с ног на голову из-за травмы дочери Алисы, как они с женой подчас героически боролись за ее жизнь, как справлялись с собой и болезнью.
А начиналось у Дениса все как у всех: семья, дети, работа. Он работает спасателем в нефтеперерабатывающей компании – спасает людей, попавших в аварийную ситуацию. Алиса родилась во второй семье Дениса, до этого он был женат и разведён. В первой у него растут двое детей – дочери 17, а сыну 15.
Денис Петунин:
– Безусловно, я хотел быть папой, и мне очень нравится им быть. В принципе, вопрос отцовства – вопрос ответственности. Мой собственный отец в этом был и остаётся для меня примером. Собственный отец дал мне любовь к спорту, привил навыки по хозяйству, поэтому я по дому я могу почти всё делать сам. Как бы странно это ни звучало, но он научил меня быть самостоятельным. Сейчас я своим детям пою те же песни, что мой отец мне почти четыре десятилетия назад.
Как-то утром Денис с женой и дочерью Алисой втроём поехали отвозить девочку в садик: по пути они высадили маму на работу. На шоссе Космонавтов в машину Дениса въехал уснувший за рулём газелист. Девочка была пристёгнута, но детское кресло оказалось некачественным: ремни были плохо пришиты, и нитки, державшие их, распустились. Алиса оказалась между передними сидениями.
Денис смог вылезти со своего сидения, вытащить Алису, хотя лицо у него было рассечено разбившимся лобовым стеклом и была сломана пара рёбер.
– До приезда скорой я дышал за свою дочь (проводил реанимационные мероприятия — прим. автора): врачи прибыли быстро, за 6-7 минут, но для меня они казались вечностью.
Первый раз Алиса пришла в сознание, когда родители навестили её в больнице, в тот же день, в реанимационном отделении.
Денис Петунин:
— Говорю – Алиса, покажи язык. Я включил на телефоне «Антошка, Антошка, пойдём копать картошку» и она запела. А врачи говорят нам: кома. Я спрашиваю их: человек в коме поёт? Заместитель главного врача вызвала меня в кабинет: готовьтесь, при хорошем уходе она, возможно, полгода и проживёт.
10 лет прошло с той аварии, но Алиса продолжает жить. После ДТП ей диагностировали черепно-мозговую травму, которая привела к потере функции дыхания и опорно-двигательного аппарата. Три года девочка находилась на аппарате искусственной вентиляции лёгких.
Семья сменила несколько больниц: лежали в 15-ой детской, нейрохирургии на Никулина, 10, областной детской и затем фактически «прожили» три года в 13-ой больнице на Кислотных Дачах. Сутки с Алисой лежал Денис, сутки – жена.
Денис Петунин:
– У меня график работы сутки через трое, нормально: сутки отработал, потом к Алисе, потом один дома в однокомнатной квартире. Никаких мыслей оставить уход за ней только на жену не было. Это наш общий ребёнок, любимый, желанный, как я могу не хотеть быть с ней, тем более в такой беде?
Денис и Марина писали всем клиникам страны, но от Алисы отказывались: реабилитация ребёнка, находящегося на ИВЛ, была практически невыполнимой со многих точек зрения.
Денис Петунин:
— Реабилитировать мы её не могли, потому что в реабилитационном отделении нет реанимационного оборудования. Чтобы попасть в реабилитацию, нужно выйти из реанимации, а чтобы выйти оттуда, нужна реабилитация. Замкнутый круг.
К счастью, у Дениса оказались дальние родственники в Германии, работавшие в компании, которая занималась размещением больных из стран Восточной Европы в клиниках Германии, Австрии и Израиля.
Через год после первого обращения семьи в Пермь приехал врач из Австрии, посмотрел Алису и впервые и всех врачей позитивно оценил перспективы её реабилитации. Через три месяца Денис, Марина и Алиса отправились в Вену: благодаря поддержке фонда «Дедморозим», телевидения и прессы семья смогла собрать необходимую сумму. Ещё спустя три месяца Алиса вернулась домой.
Денис Петунин:
– Постепенно я начал выходить с Алисой на улицу, и в итоге мы до двух часов могли обходиться без аппарата. С неофициального молчаливого согласия мы убегали из больницы. А что делать – нужно жизнь жить, а не доживать! В Австрии мы посетили много мест: ходили в зоопарк, гуляли по садам, играли в парках развлечений.
Сейчас Алиса живёт дома и перешла в седьмой класс. Учится она на дому, к ней приезжают учителя. Больше всего ей нравится английский и русский с литературой, она помнит наизусть всё «Бородино».
Денис Петунин:
– В Алисе много сильных качеств: жизнелюбие, чувство юмора, сила воли. Я учусь у неё терпению. Она очень коммуникабельна и легко идёт на контакт. Сейчас у неё начинается переходный возраст, порой она задаёт интересные, неожиданные вопросы. Недавно рассуждает вслух: «Интересно, сколько раз я выйду замуж? И сама себе отвечает, с радостью: наверное, раза четыре!»
После возвращения из Австрии у Алисы появился младший брат Петя.По словам Дениса, на этот шаг семья решилась осознанно и сейчас они с женой очень счастливы. Алиса даже начала воспитывать Петю, говорит, что нельзя, а что можно, командует им, может даже прикрикнуть.
Денис Петунин:
– Я счастливый человек. Быть отцом – это в принципе счастье, и я как отец четверых детей в четыре раза счастливей, чем был бы без них. С детьми я в меру откровенен, но не считаю, что им нужно показывать свой страх и свою неуверенность – папа должен быть самым сильным и умным, при этом не «зарываться в работу», – иначе дети вырастут без меня и не такими, как я хочу. Не могу сказать, что я пережил болезнь дочери, да и не пережить никогда такое, можно только принять. Но если кто-то думает, что меня надо пожалеть, то это самая ненужная вещь. Жалость никого не делает лучше. Я стараюсь делать всё, что можно изменить, всё, что сделает её жизнь полной и радостной. Часто смотрю на неё и балдею: какая же она у нас классная, умная, добрая!
Детям Евгения Ильина и Дениса Петунина можно помочь через проект «Больше жизни» фонда «Дедморозим». Проекту оказывают поддержку множество компаний и людей, верящих, что чудеса – это обычное дело. Среди них, например, ПЗСП. Присоединиться и помочь может каждый. Подробности – по ссылке.
